JTC SIDE 1 17122021 KRÆFTREHABILITERING DETTE OPLÆG OM REHABILITERING

17122021 ENGAGING KLIENTENZENTRIERTE GESPRÄCHSFÜHRUNG UND KOMMUNIKATION IM KONTEXT SOZIALPÄDAGOGISCHER
17122021 HSE PHARMACISTS IN THE AREAS HEALTH SERVICE AREA
17122021 UPPHANDLINGSKRITERIER KAFFE TE KAKAOPULVER OCH KAKAODRYCKER FÖR VARUAUTOMATER

JTC SIDE 1 17122021 KRÆFTREHABILITERING DETTE OPLÆG OM REHABILITERING
TARIH 17122021 MÜSLÜMAN DİNÎ VE AHLAKİ DEĞERLERİYLE YAŞAR MUHTEREM

Jytte Christensen Rehabilitering

jtc Side 1 17-12-2021

Kræftrehabilitering

Dette oplæg om rehabilitering er stilet til Kræftens Bekæmpelses frivillige i Regionsudvalg og Lokalforeninger i Regions Sjælland. Formålet med oplægget er at skabe overblik over, hvad rehabilitering er og præsentere fakta og argumenter for, at kræftpatienter skal tilbydes rehabilitering i region og kommuner. Oplægget er blevet til efter ønske fra Regionsudvalget og gennem drøftelser mellem udvalget, regionsleder og regionskonsulenterne i Regions Sjælland. Oplægget kan løbende redigeres under påvirkning af ny viden og indhentede erfaringer.

Oplægget beskriver

Formål med rehabilitering,
Gevinster ved rehabilitering
Om der er evidens for, at rehabilitering virker
Psykisk og social påvirkning af kræftientens liv
Fysisk påvirkning af kræftpatientens liv – bivirkninger og senfølger
Rehabiliterings skal omfatte fysiske, sociale og psykiske behov
Rehabilitering på sygehusene
Rehabilitering i kommunerne
Forskning i kræftpatienters behov for rehabilitering - Dallund
Dallund skalaen – et værktøj til vurdering
Tal for hyppigste klager, fysiske senfølger og psykiske senfølger

1.Formål med kræftrehabilitering:

"På trods af fællestræk ved kræftsygdomme er der stor forskel på, hvilken indsats den enkelte kræftpatient har behov for. Behovene kan være afhængige af diagnose, behandling, alder, ressourcer og den arbejdsmæssige- og familiemæsssige situation. Der er derfor vigtigt, at rehabiliteringen bliver planlagt og gennemført i tæt samarbejde med den enkelte kræftpatient og de pårørende.

Formålet med kræftrehabiliteringen er at give den enkelte patient viden, handlemuligheder og støtte, så tilværelsen kan fortsætte på den bedst mulige måde med de forandringer og begrænsninger, sygdommen har medført fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt " (Nordisk Cancer Union.

Gevinster ved kræftrehabilitering:

"Gevinster for patienten og de pårørende kan være:

At skabe tryghed ved at undgå forvirrede patientforløb, hvor ingen ved, hvem der har "bolden"
At få medansvar for egen sundhed og lære at styre eget liv igen
At sikre tilbagevenden til arbejdsmarkedet hurtigere og dermed have færre sygemeldinger fremover
At få et mindre forbrug af medicin
At forebygge angst og depressioner
At forebygge familieproblemer/skilsmisser

Gevinster rent samfundsøkonomisk kan være:

At kontinuitet og effektivitet i patientforløbet har afsæt i evidens baseret viden
At færre patienter spontant belaster systemet på grund af henvendelser, der skyldes uvidenhed og usikkerhed
Af udgifter til medicin reduceres
At udgifter til sygemeldinger, langtidssygemeldinger, førtidspensioner reduceres
At sundhedssystemet belastes i mindre grad - bl.a. ved færre indlæggelser, mindre behov for hjemmesygepleje"

(Nordisk Cancer Union)

Definition på rehabilitering ifølge Hvidbog om rehabilitering:

"Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgere, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og /eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats." (Hvidbog: Rehabiliteringsforum Danmark i samarbejde med patientorganisationer og fagorganisationer).

Er der evidens for at rehabilitering virker

Der er kun lavet beskrivende undersøgelser af rehabiliteringstilbud, bortset fra et lodtrækningsforsøg, som er kørt på Rehabiliteringscentret Dallund ( se punkt 9). Den Nationale Kræftplan 2000 anbefalede at rehabiliteringsindsatsen i Danmark evalueredes og blev styrket. I 2000 blev der derfor af Sundhedsministeriet og Amtsrådsforeningen nedsat en arbejdsgruppe, som kortlagde rehabiliteringsindsatsen i amter og kommuner. Den viste, at der foregik rehabilitering på sygehusene, men der manglede systematisk viden om effekten af de forskellige tilbud. Bortset fra Dallund findes der ingen danske forskningsresultater, som viser effekten af rehabilitering af kræftpatienter. Men der er nogle udenlandske undersøgelsesresultater fra interventionsstudier af rehabilitering af kræftpatienter:

Psykosocial intervention - terapi, rådgivning og undervisning tyder på mulighed for at nedbringe forekomst af angst og depression. Har kun vist korttidseffekt. Langtidseffekt er ukendt.
Fysisk aktivitet- to undersøgelser rapporterer færre angstsymptomer, søvnproblemer og bedre fysisk funktionsevne. Viste ingen forbedringer i livskvalitet i øvrigt.
Kost- undervisning og rådgivning viste at kvinderne får forbedrede kostvaner.
Rygning- samtaler og information. Viste forbedrede rygevaner.

Psykisk og social virkning af kræft

En Kræftdiagnose kommer som et chok

Mange reagerer med krisereaktioner, og overstrømmes af vrede, angst, magtesløshed og søvnløshed. Kræftpatientens verden rystes, og det gør familiens også. Alle i familien rammes både følelsesmæssigt og praktisk. De fleste oplever en vis ro og tryghed, mens de er i behandling, men når behandlingen ophører, indtræder en ny fase, som kan være forbundet med angst for, at sygdommen kommer igen, hvilket den jo desværre også ofte gør. Kroppen er nedslidt og hele familien er nedslidt af et langt sejt fysisk og psykisk træk. Ægteskabet kan være tyndslidt, hvis der er børn kommer reaktionen på angst og bekymring. Patienterne være andet end sygdom. De får ofte at vide, at de jo ser "godt" ud, men føler sig blot helt til rotterne indeni, mens de smiler, som tak og ikke kan holde den bemærkning ud.

Fysisk virkning af kræft

Hvilke bivirkninger og senfølger har kræftpatienter?

Træthed er det mest udtalte symptom. En træthed, der går gennem marv og ben og oftest får selv små dagligdags ting til at virke uoverskuelige. Kroppen har brugt alle ressourcer på at klare behandlingen. Det er svært at magte social kontakt, at træffe beslutninger, at få en god søvnrytme. Irritabilitet, hukommelsesbesvær og koncentrationsbesvær er udprægede symptomer. Disse kan være svære at skelne fra depression, og kan også medvirke til udviklingen af en depression.
Smerter. Mange kræftformer er forbundet med smerter. Ofte kræver smerterne behandling med morfin. Smerterne tager opmærksomhed og energi, og både smerter og morfin påvirker mange af kroppens funktioner. Smerter medfører endnu mere træthed.
Spisebesvær, ændrede smagsoplevelser, madlede, mundtørhed, kvalme og opkastninger kan være en senfølge efter behandling med kemoterapi, strålebehandling og efter operation i mave-tarmkanalen. Symptomerne kan give vanskeligheder med at få mad nok til genopbygning af celler efter sygdom og behandling. Det kan yderligere føre til træthed.
Tandskader efter strålebehandling og kemobehandling er der også nogle, der får. Særlig alvorligt er det hos dem, der får stråler i hoved-halsregion, så spytkirtler beskadiges, så sekretionen af spyt nedsættes.
Kronisk diarré, ufrivillig vandladning, forstoppelse og stomiproblemer ses ved kræft i mave-tarmkanalen, prostata, blæren og i underlivet. Det kan besvære arbejdsliv, hverdagsliv og i det hele taget det sociale liv, hvis man altid skal orientere sig mod et toilet.
Vejrtrækningsbesvær som følge af ardannelse ses ved fjernelse af lunge, ved strålebehandling og visse former for kemobehandling. Symptomerne viser sig ofte først efter 6-24 måneder og kan være stærkt handicappende.
Hjerteproblemer kan forekomme efter kemo- og strålebehandling og medfører træthed, hjertebanken og besvær med at trække vejret. Symptomerne forværres gradvist og kræver store omlægninger i hverdagen.
Koncentrationsbesvær, reduceret korttidshukommelse, vanskeligheder med at genkalde ord, initiativløshed beskriver mange patienter, som har fået kemo- og stråleterapi. Disse symptomer opleves voldsomt frustrerende for patienten. Ved kræft i hjernen ses desuden epileptiske anfald, hovedpine og lammelser.
Hørelsen kan blive nedsat og nogle får susen for ørerne, hvilket gør det vanskeligt at begå sig socialt.
Føle- og sansesystemet påvirkes ofte af kemoterapiens indvirken på nervecellerne. Det kan føre til reduceret sansekapacitet, følelsesløshed og reduceret muskelstyrke. Bivirkningerne er udtalte i fingerspidser, tæer og seksuelle organer.
Kunstig overgangsalder og infertilitet kan være en følge af både kemo- og stråleterapi. Kvinderne kan få voldsomme hedeture. Mænd, der behandles for prostatakræft får også voldsomme hedeture og stærkt øget og ømt brystvæv.
Lymfødemskader får mellem 2-25% af alle kræftpatienter. Det er en kronisk lidelse, som skyldes ophobning af lymfevæske i vævet. Det kan opstå ved alle kræftformer, hvor lymfeknuder bliver fjernet. Hyppigt ses det hos de brystopererede, og patienter med lymfekræft. Lymfødem kan variere fra mindre hævelser i fingrene til stærkt invaliderende og smertefulde hævelser i arme og ben. Skaderne kan kun reduceres ved regelmæssig lymfemassage, lymfedrænage og bandagering, men kan ikke helbredes. Jo tidligere der sættes ind med behandling, des bedre kan patienten afhjælpes symptomerne.
Seksualiteten påvirkes ofte i forbindelse med kemoterapi og strålebehandling. Det kan vise sig ved manglende lyst, træthed, tørhed i skeden, arvævsdannelse, nedsat følsomhed, rejsnings- og ejakulationsbesvær og kunstig overgangsalder. Man kan føle sig mindre tiltrækkende og miste selvtilliden efter en kræftsygdom. Kroppen er ofte ændret, så man kan have ulyst til at vise den frem.

Rehabiliteringstilbud skal omfatte både fysiske, psykiske og sociale behov

Fysisk er der behov for at iværksætte både en genoptræningsindsats og en rehabiliteringsindsats jævnfør beskrivelserne ovenfor i punkt 5.

Psykisk har den enkelte brug for støtte til sin egen krisereaktion, bearbejde angst og triste tanker, til at genvinde værdighed og ”sin plads” i livet, til at bryde ensomhed og dele sine oplevelser med ligestillede. Den kræftramte skal ses i sit netværk, og derfor er støtte til den enkeltes krisereaktion ikke tilstrækkelig.

Familien. Der er brug for støtte til at familien kan komme på højkant igen. Noget af det vigtigste her er, at alle i familien bliver klar over, at andre familier har det på samme måde. At det er svært at undgå at skændes og bide efter hinanden, når der ikke er noget overskud hverken fysisk eller psykisk. At forhold lider, når seksualiteten ikke fungerer. At man får dårlig samvittighed og dermed kan blive endnu mere frustreret, når man ikke kan kontrollere sin opførsel..

Det kan derfor være godt at rehabiliteringstilbud indebærer, at familier kan møde andre familier i lignende situation.

Børn reagerer ofte lige så snart der bliver en lille smule plads til det. De kan blive voldsomt vrede, lægge afstand til den syge forælder eller klæbe til forældrene. Styrken i reaktionerne er afhængig af, hvor godt de har været inddraget og hvor åbent der har været talt om, hvad der foregår, og hvad både de og forældrene føler. Det er hårdt for forældre at føle, a t de ikke har slået til.

Parforholdet bliver presset, og den pårørende lider også. Den pårørende er ofte helt tyndslidt af bekymring, praktisk arbejde og utilstrækkelighedsfølelser, når behandlingen er overstået. De har brug for støtte og accept af, at de har gjort det godt, og de har ofte brug for hjælp til at bearbejde psykiske reaktioner. Par har brug støtte til at få opmærksomhed på at finde en balance i parforholdet igen.

Vennerne er ofte blevet sorteret kraftigt, da mange kan give omsorgen et stykke tid, men når behovet for omsorg ikke ophører, kører de trætte, andre trækker sig, fordi de ikke orker at blive konfronteret med egen angst for sygdom og død.

Arbejdet er endnu et tab. Hvis arbejdspladsen har formået at fastholde kontakten til den syge kollega, er det nemmere at vende tilbage til arbejdet, hvis patienten bliver rask nok til det. Det er vigtigt at arbejdspladsen forstår, at patienten skal opøves langsomt, hvis det skal lykkes at komme tilbage, og mange kommer aldrig tilbage på fuld tid. Selvom patienten ikke kan vende tilbage til arbejdet, er det alligevel godt, hvis kontakten er blevet fastholdt. Det er et hårdt angreb på identiteten, hvis arbejdsplads kontakten forsvinder, og hvis arbejdskapaciteten også forsvinder.

En del patienter har været så meget igennem, at deres liv er helt forandret. De kan ikke forestille sig at vende tilbage til deres tidligere job, som kan synes ligegyldigt. Deres syn på, hvad der har værdi i tilværelsen er ændret, fordi de har været truet på livet. Disse patienter må støttes i en omskoling, hvis de har en arbejdskapacitet. Mange har så store fysiske og psykiske mén, at de må have pension.

Fritidsinteresser er også en del af det, vi identificerer os med. Det er hårdt, hvis man må slippe sine tidligere interesser, fordi kroppen enten ikke kan, eller energien ikke er til det. Det er vigtigt at blive støttet i at genfinde interesserne, hvis det kan lade sig gøre, eller støttes i at komme i gang med noget tilsvarende, som man så kan klare.

Rehabilitering på sygehusene

7.1 Århus Sygehus og Roskilde Sygehus har beskrevet deres rehabiliteringstilbud

Til kræftpatienter

De beskriver, at indsatsen skal starte, når diagnosen er stillet, men at man samtidigt skal være opmærksom på, at den nydiagnosticerede kræftpatient ikke overkommer at tænke sig ind i et fremtidsperspektiv.

Onkologisk afdeling i Århus har i flere år tilbudt patientundervisning. De har haft kostvejledning, makeup og stilkurser for brystopererede, ung patient til ung patientkontakt "Ungdomsstuen", pårørendeforum.

Undervisning som rehabiliteringsindsats på sygehusene indeholder, som fx i Århus:

Kroppens anatomi
Kræft og behandling
Kost og kræft
Oplevelser og reaktioner på sygdom og behandling hos patienter og pårørende
Fysisk aktivitet og velvære
At gøre noget selv
Inspiration til at komme videre med tilværelsen efter behandling
Det sociale aspekt

7.2. Genoptræning og rehabilitering på sygehusene

Den enkelte kræftpatients rehabiliteringsbehov skal kortlægges, så tidligt som muligt i forløbet. Kortlægningen skal danne grundlag for en målrettet rehabiliteringsplan, hvor målet er både forebyggelse, behandling og lindring af bivirkninger og senfølger. Der skal tages hensyn til både de generelle diagnose- og behandlingsspecifikke faktorer, samt individuelle faktorer. For eksempel har en patient, som bliver opereret for en strubekræft måske skadet stemmelæberne, han har derfor brug for træning i at lære at tale, måske bliver han nødt til at skifte erhverv. En patient, der er opereret for kræft i livmoderhalsen og har fået efterfølgende strålebehandlinger kan have svært ved og er bange for at genoptage seksuel samvær. Hun har brug for både fysisk vejledning og psykisk bearbejdning alene og sammen med sin partner. Fælles for de fleste er problemerne opremset i punkt 6.

Fysisk genoptræning:

Sygehusene har ansvaret for den specialiserede genoptræning. Under punkt 5 er opremset en række bivirkninger og følger af kræft og kræftbehandling, som kræver specialiseret genoptræning.

Rehabilitering:

Sygehusene skal sammen med patienten udarbejde en rehabiliterings- og en genoptræningsplan:

Sygehusene skal iværksætte og varetage den specialiserede genoptræning og de skal lave en plan for den ikke specialiserede genoptræning, som de involverer patientens kommune i.
Sygehusene skal varetage den del af rehabiliteringsplanen som vedrører den akutte fase og den behandlende fase. Dvs de skal sammen med patienten og den pårørende planlægge, hvordan patienten får indsigt i kroppens funktion, sygdommens karakter, behandlinger, virkning/bivirkning af sygdom og behandlinger, psykiske reaktioner i den akutte fase og under behandlingen, eksistentielle og åndelige overvejelser
og de skal lave en plan for den efterfølgende rehabilitering i samarbejde med patient og pårørende og patientens kommune.

8. Genoptræning og rehabilitering i kommunerne

En målrettet og helhedsorienteret indsats skal sigte imod at fremme den enkelte kræftpatients livskvalitet og fremme muligheden for hurtigere at vende tilbage til arbejdsmarkedet og patientens øvrige engagement i livet.

Genoptræning:

Kommunerne har ansvaret for generel genoptræning og den specielle genoptræning, når lidelsen er kronisk - herunder kræft.

Rehabilitering:

Når sygehusbehandlingen er overstået resterer angsten for tilbagefald, bivirkninger og senfølger efter behandlingen og en ændret kropsopfattelse. Træthed, nedsat koncentration ændrer livet efter kræftbehandling mærkbart for de fleste.

Kræftpatienter har brug for støtte og redskaber til at blive rehabiliteret. De har brug for at tale om deres situation og derigennem bearbejde den krise, som sygdommen afstedkommer. De gør de fleste bedst i fællesskab med andre, som er i en lignende situation.

Kommunen kan udover genoptræning derfor tilbyde kræftpatienter rehabiliteringskurser. Patientuddannelse, som de fleste kommuner er gået i gang med, kan være et tilbud, men derudover har en del kræftpatienter brug for et kursus, som tager udgangspunkt i deres specielle situation. Et kursus, som både omfatter den fysiske, den psykiske og den sociale situation (se KBs pjece om kræftrehabilitering i kommunerne).

Derudover har kommunen et ansvar for og en interesse i at støtte de kræftramte familier. Så familierne hænger samles og ikke splittes, og så der bliver taget hånd om krise- og sorgreaktioner hos børnene i de kræftramte familier.

Endelig er en vigtig opgave og interesse for kommunernes, at de uddanner deres sagsbehandlere til at forstå, hvad kræft i familien betyder, så de kan møde og støtte den kræftramte i at komme videre i livet.

9. Dallund projektet:

Forskning i kræftpatienters behov for rehabilitering

Fra Rehabiliteringscenter Dallunds hjemmeside:

”På Videnscenter Dallund forsker vi i, hvilke behov for rehabilitering, kræftpatienter har. Vi udvikler metoder til at hjælpe kræftpatienter. Metoderne er forskellige alt efter alder, køn, diagnose og behandling. Dallund er omdrejningspunktet for flere forskningsprojekter, som dels foregår på Dallund, hos Kræftens Bekæmpelse og i universitets regi.

På Dallund indsamler vi viden gennem evalueringer af deltagernes ophold. Alle deltagere på Dallund udfylder et evalueringsskema, så vi kan holde os ajour med, hvordan rehabiliteringsprogrammet fungerer og hvilke behov deltagerne har. Vi registrerer også de samtaler, vi har med deltagerne. Det gør, at vi efterhånden har et stort datamateriale at arbejde udfra.

Derudover skriver vi artikler, laver debatindlæg, holder foredrag og forelæsninger etc. Vi udbyder kurser, temadage og seminarer til ansatte i social- og sundhedssektoren.”

10. Dallundskalaen - Et værktøj til vurdering, planlægning og evaluering af kræftrehabiliteringstiltag

”På rcDallund anvendes Dallundskalaen i det daglige arbejde med kræftpatienter, skemaet sendes til deltagerne ca. 2 uger før ophold og returneres til rc Dallund. Fagpersonerne på rcDallund bruger skemaet til at planlægge de individuelle aktiviteter for den enkelte deltager.

Præsentationen af skalaen er tænkt som inspiration til de, der arbejder med kræftrehabilitering og med visitering til diverse tilbud.

Dallundskalaen er et enkelt visitationsinstrument - for rehabilitering, det er pålideligt, gyldigt og let at bruge for både patienter og behandlere.

Dallundskalaen kan:

1.sætte behandlerne i stand til at identificere patienter med et stort behov for rehabilitering.

2.fastslå disse patienters væsentligste problemer med henblik på bedst mulig intervention.

3.udgøre grundlaget for en standardiseret måling af rehabilitering.

4.levere pålidelige data til eksempelvis en database med henblik på en beskrivelse af patienterne, deres behov og forløb samt en undersøgelse af effekten af enkelte rehabiliteringstiltag. ”

11.Tal fra Dallund:

JTC SIDE 1 17122021 KRÆFTREHABILITERING DETTE OPLÆG OM REHABILITERING

Baggrundslitteratur:

Den nationale Kræftplan 1 og 2

Hvidbog om kræftrehabilitering: Rehabiliteringsforum Danmark

Nordisk Cancer Union : Rehabilitering

Dallunds hjemmeside

Kræftens Bekæmpelses kommunepjece om rehabilitering Kræftens Bekæmpelses hjemmeside

Tags: dette, kræftrehabilitering, oplæg, 17122021, rehabilitering