ASPECTOS ASISTENCIALES DE LAS ENFERMDADES NEUROMUSCULARES EN EL ADULTO

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ASPECTOS ASISTENCIALES DE LAS ENFERMDADES NEUROMUSCULARES EN EL ADULTO

ASPECTOS ASISTENCIALES DE LAS ENFERMDADES NEUROMUSCULARES EN EL ADULTO


Dr. J. Pascual Calvet

Servei de Neurologia

Unitat de Patología Neuromuscular

Hospital del Mar

Barcelona


Pasado, presente y futuro


El proceso asistencial de las enfermedades neuromusculares abarca todos aquellos aspectos referentes al manejo de los enfermos que las sufren, desde el diagnóstico a los recursos socioeconómicos, pasando por la investigación, los tratamientos y la política sanitaria. Como médicos especialistas nuestro papel se limita a los aspectos asistenciales relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y la investigación. Los recursos económicos, de personal y materiales destinados a la asistencia están vehiculados y condicionados por las políticas sanitarias.


En las dos últimas décadas las miopatías están experimentando notables avances en el conocimiento de las causas que las producen. Gracias a los progresos en el campo de la genética molecular, el metabolismo del músculo y a la inmunologia, hemos pasado de clasificar estas enfermedades por la clínica a poder detectar cual es la proteína muscular alterada , el defecto metabólico muscular o el mecanismo inmunológico responsable,. Es tan grande el terreno del conocimiento que hoy en día resulta prácticamente imposible que un solo laboratorio de investigación pueda disponer de toda la tecnología para diagnosticar estas enfermedades.


En nuestro país, la investigación de estas enfermedades se encuentra repartida por diversos centros de toda la geografía, de tal manera que cada uno de ellos dispone de tecnología limitada a determinadas enfermedades o patologías neuromusculares. Las conexiones no quedan circunscritas únicamente a nuestro país sino que se extienden también a otros centros de Europa y Estados Unidos. De aquí deriva la importancia de la comunicación entre todos los centros involucrados. Esto ha dado lugar a la creación de redes entre ellos, lo cual permite optimizar los recursos, avanzar en la investigación de las diferentes enfermedades y poder realizar un diagnóstico preciso, y con ello conocer el pronóstico, plantear estrategias en su tratamiento y poder dar un consejo genético.

Otro aspecto asistencial importante ha sido la formación de equipos multidisciplinarios dentro de los centros hospitalarios, en los que intervienen diferentes especialistas: neurólogos, rehabilatadores, neumólogos, nutricionistas, psicólogos, personal de enfermería, así como enlaces con los centros de asistencia primaria y los recursos sociales. Ello ha posibilitado mejorar la asistencia de los enfermos y ha permitido tomar decisiones más adecuadas en cada momento de la enfermedad.


Queda todavía por recorrer un largo camino en el futuro, especialmente en los tratamientos de estas enfermedades, hoy en día todavía escasos. Día a día la investigación ofrece nuevas perspectivas y posibilidades, que confiamos que den sus frutos en un futuro no demasiado lejano. Es necesario desarrollar estrategias para que todos los enfermos, especialmente los que se encuentran en zonas más apartadas de los centros, puedan recibir los mismos recursos asistenciales.


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